Skleroza lateral amyotrofike (ALS) është një sëmundje e sistemit nervor, qe ka për pasojë degjenerimin e neuroneve. Kur neuronet motorike të palcës kurrizore anësore degjenerohen, muskujt nuk mund të stimulohen dhe gradualisht atrofizohen. Derisa sëmundja përparon, truri nuk mund të iniciojë dhe kontrollojë lëvizjen e muskujve, kështu që veprimet e muskujve vullnetarë, të tillë si kapja e telefonit tuaj ose shkruarja në tastierë, humbasin. Aktualisht nuk ka trajtime apo shërime për të ndryshuar efektet e ALS dhe procesi i sëmundjes është ende i panjohur detajisht. Disa individë të famshëm të diagnostikuar me këtë sëmundje, përfshijnë Lou Gehrig, Stephen Hawking, Jon Stone, George Yardley, Henry A. Wallace dhe Steve Gleason. Këto janë faktet, por unë kurrë nuk do të kisha kuptuar se çfarë ishte jeta me ALS, derisa nuk dëgjova një të moshuar, një mësues dhe një muzikant që më tregonin historitë e tyre.
Çifti më i vjetër na tregoi për vitet e tyre të kaluara, derisa burri shkroi në një bllok shënimesh elektronike për të mbushur boshllëqet e versionit të bashkëshortit të saje në tregimin e tyre. Ata i kishin vënë re simptomat kur burri filloi të ngulfatej me ushqimin e tij dhe duhej të përshtateshin kur zhvillimi i sëmundjes u bë gjithnjë e më i rëndë. Gruaja e tij në mënyrë komike tha se ajo nuk dinte se ku të shikonte kur ai është duke folur me të – “A duhet t’i shikoj sytë, gojën?” Çdo ditë, ata përballen me nga një sfidë të re dhe e kapërcejnë së bashku , si një familje.
Një tjetër pacient, ishte një nënë, një mësues, tani e lidhur me karrikë me rrota dhe me një aparat respiratori për ta ndihmuar të marrë frymë. Për shkak të moshës së saj, asnjë nga mjekët nuk priste ALS dhe mendonte se po luftonte nga sindroma e tunelit të kyçit të dorës ose nga një lëndim nervor i ulnarit. Ajo na tha se burri i saj ishte kujdestari dhe përkrahësi më i madh i saj; burri i saj bëri shaka duke thënë: “Ajo e bën listën dhe unë e përfundoj.” Ai foli për betejat e tij, duke punuar me orar të plotë, si dhe faktin që ishte kujdesur me orar të plotë për gruan e tij dhe vajzën e tyre 3-vjeçare, si dhe akoma duke u munduar të gjente kohë për veten. Edhe me gjithë këtë, ai ndihej fajtor. Ky lloj faji ishte shprehur nga shumë kujdestarë: disa sepse nuk i kishin vërejtur simptomat dhe të tjerët, sepse ndiheshin sikur nuk mund t’i ndihmonin bashkëshortët e tyre. Edhe pacientët ndiheshin të pafajshëm. Nëna u shqetësua, sepse vajza e saj do ta mbantre në mend atë vetëm në karrocë. Përkundër vështirësive, familja ishte një pike e madhe mbështetëse për secilin pacient.
Kur e pyetën për mënyrën se si ndihej pas marrjes së diagnozës së saj, muzikantja tha: “Ndihem si një dre përballë dritave të makinës… Nuk kam parë kurrë se po shkoj në atë drejtim … me një sëmundje terminale … Vitin e kaluar nuk kisha probleme në të ecur, në të kënduar , gatim, kopshtari, dhe këtë vit … “Përkundër gjithë kësaj, ajo tha se ndihej e lehtësuar. Lufta e saj për të gjetur një neurolog që e respekton atë ishte pandalshme. Ajo kishte shkuar te mjeku sepse ndihej e pafuqishme; ajo kishte vështirësi të lunate me kitarë, po humbiste identitetin e saj si muzikante. Megjithatë, mjeku supozoi se nga e kaluara e sajë shëndetësore problemet me ankth dhe se ajo kishte probleme me kujtesën, ankthin dhe depresionin. Ndërsa ajo vazhdonte të merrte trajtim te rënda, ajo gjeti një mjek të dytë që e dëgjonte. Për fat të keq, megjithëse e mori seriozisht, ai nuk kishte guximin ta diagnostikonte me ALS, duke i thënë asaj se kishte një sëmundje të neuronit motorik dhe e referoi atë tek një specialist. Kur ajo më në fund mori diagnozën e ALS, ajo u lehtësua; nuk ndihej më e çmendur. Ajo ishte në gjendje të dëgjohej nga të tjerët. Ajo ishte në gjendje të komunikonte me personin që donte ta ndihmonte. ALS tashmë është një sëmundje e vështirë për të diagnostikuar; duke mos pasur dikë në anën e saj, e bëri situatën edhe më të vështirë. Ajo tani tregon se, pasi çdo simptomë shfaqet,, nuk ka më frikë, sepse e di se është ALS. Ky lehtësim për të pasur një diagnozë konkrete, për të patur një sëmundje të diagnostikuar, madje edhe për atë që është e pakontrollueshme, u përsërit nga disa prej panelistëve të tjerë.
Megjithatë, diagnoza ishte një lehtësim për shumë pacientë, ata të gjithë e panë rëndësinë e pjesëmarrjes në provat klinike. Ata e kuptuan se ALS i prek të gjithë në kohë të dhe në mënyra të ndryshme dhe shpresonte që një ditë ata të mund të shpjegonin se pse kjo sëmundje është kaq e vështirë për tu zbuluar dhe ndjekur. Pjesëmarrja në studime dhe gjykime të ndryshme i bëri ata të ndjehen sikur po ndihmonin pacientët e ardhshëm dhe mjekët; që të ishin në gjendje të kuptonin më mirë se pse kjo sëmundje e terminalit mund të godasë në çdo kohë, pa asnjë shenjë paralajmëruese; sëmundje e cila prek çdo individ në mënyrë.
Marrja e një diagnoze konkrete u dha këtyre pacientëve lirinë për t’i shijuar momentet dhe për t’i jetuar ato. Për muzikanten, aftësia e saj për të luajtur kitarë u zvogelua akord pas akordi dhe ajo filloi t’i mërmëriste fjalët e saj, duke ruajtur zërin e saj edhe identiteti i saj u bë shumë i rëndësishme për të. Ajo është duke përdorur një aplikacion për ruajtjen e mesazheve zanorepër të ruajtur zërin e saj. Programi kërkon që ajo të lexojë mijëra fjalë dhe fjali. Megjithëse duhej të pranonte gjërat që tashmë nuk mund t’i bënte, ajo e kuptoi se nuk duhet të heqë dorë nga identiteti apo dashurinë e saj për muzikën për shkak te ALS-së.
E mbushur me dashurinë e saj për muzikë, ajo na tregoi se si kur këngët këndohen së bashku, zemrat e tyre bëhen të sinkronizuara; dhe se si muzika e ul presionin e gjakut dhe stimulon të gjitha fushat e trurit. Ndërsa ndërthur detaje rreth simptomave me këngën e saj të preferuar, Fire on the Mountain by the Grateful Dead, të dy ishin bërë pjesë e të njëjtës transformim shpirtëror; duke bërtitur në mënyrë paqësore, shpjegon ajo, “Ndoshta askush tjetër nuk e dëgjon atë si unë. Unë e shoh vdekjen si shërimin përfundimtar, që më në fund duke e lëshon trupin tuaj. “Ajo e shihte diagnozën e saj si diplomim të parakohshëm dhe simptomat që erdhën bashkëlidhur me të, po zhduket më ngadalë, dhe jo të gjitha në të njëjtën kohë. Përuljet (sprovat) pashmangshme ishin vetëm diçka që duhej ti pranonte. Ajo që kishte rëndësi më shumë për të ishte mbajtja e personalitetit të saj individual përballë sprovave intensive të përditshme.
Deri në fund të diskutimit tonë, ndjeva peshën e mantelit të bardhë siç nuk e kisha ndjerë më parë dhe e kuptova se kjo do të ishte e para herë pas shumë kohe që do të më duhej ta mbaja këtë simbol të avokimit të pacientit. Derisa këta pacientë i derdhën të gjitha dobësitë e tyre një grupi prej 50 studentësh, kuptova se gjëja më e rëndësishme që unë do të mësoj në shkollën e mjekësisë është të hap zemrën time pa u shtypur nga negativiteti. Mësova se, si mjekë, ne kemi tendencën të mendojmë se zgjidhja përfundimtare është jeta, kur në të vërtetë, vdekja është realiteti. Ajo që ka rëndësi është të jesh i pranishëm kur ka zjarr, duke kuptuar se “një kovë uji” nuk mund të jetë e mjaftueshme për ta shuar atë, por vazhdimësia e sjelljes së ujit për pacientin tuaj, është ajo që ka më shumë vlerë.
Shto koment